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Paraná

Jussara

Família luta por medicamento milionário para bebê com doença rara

Publicado por Nailena Faian, 08:00 - 06 de Fevereiro de 2019

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Foto: Reprodução/Facebook

Guilherme nasceu sem nenhuma complicação. Mas, aos quatro meses, os pais, moradores de Jussara (a 72 quilômetros de Maringá), perceberam que o corpo dele não se firmava muito bem. Diante da preocupação, levaram o pequeno a uma neuropediatra, que o diagnosticou com atrofia muscular espinhal (Ame), doença rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, dificultando ou até impedindo que a pessoa se movimente voluntariamente.


A única chance do menino se curar é um remédio injetável que custa R$ 372 mil cada ampola. “Para o tratamento inicial são necessárias sete ampolas, depois ele vai ter que fazer isso por tempo indeterminado. Esse remédio não repõe os neurônios que ele já perdeu, mas bloqueia a doença para permitir que ele se desenvolva aliado a terapias alternativas”, explica a mãe, Cássia Medeiros, de 27 anos.


Sem condições financeiras, a família entrou na Justiça solicitando que o Estado arque com o custo da medicação. De acordo com Cássia, o juiz já se manifestou favorável e concedeu liminar, mas o estado ainda não se manifestou.


O processo na justiça é demorado, no entanto, a doença de Guilherme não pode esperar.



“É uma corrida contra o tempo. A médica disse que até os seis meses seria a idade ideal para ele iniciar o tratamento”, diz a mãe.



Enquanto isso, moradores de Jussara estão realizando diversas campanhas para arrecadar fundos para aquisição dos remédios. “A população da cidade abraçou a causa e estão fazendo bingo, rifa, estão fazendo de tudo para ajudar”, diz Cássia.


A família também criou uma vaquinha online onde é possível fazer doações. A intenção é arrecadar R$ 2,6 milhões, valor correspondente ao custo das sete ampolas necessárias para iniciar o tratamento. Até o fechamento dessa reportagem, R$ 114 mil haviam sido angariados.


Quando o tratamento for iniciado, ele terá de ser feito em Curitiba ou em Maringá, cidades onde há médicos especializados na doença. 

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Comovidos com a doença de Guilherme, população está fazendo campanha para ajudar família a conseguir medicamentos. Foto: Reprodução/Facebook

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