Família luta por medicamento milionário para bebê com doença rara

Guilherme nasceu sem nenhuma complicação. Mas, aos quatro meses, os pais, moradores de Jussara (a 72 quilômetros de Maringá), perceberam que o corpo dele não se firmava muito bem. Diante da preocupação, levaram o pequeno a uma neuropediatra, que o diagnosticou com atrofia muscular espinhal (Ame), doença rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, dificultando ou até impedindo que a pessoa se movimente voluntariamente.

A única chance do menino se curar é um remédio injetável que custa R$ 372 mil cada ampola. “Para o tratamento inicial são necessárias sete ampolas, depois ele vai ter que fazer isso por tempo indeterminado. Esse remédio não repõe os neurônios que ele já perdeu, mas bloqueia a doença para permitir que ele se desenvolva aliado a terapias alternativas”, explica a mãe, Cássia Medeiros, de 27 anos.

Sem condições financeiras, a família entrou na Justiça solicitando que o Estado arque com o custo da medicação. De acordo com Cássia, o juiz já se manifestou favorável e concedeu liminar, mas o estado ainda não se manifestou.

O processo na justiça é demorado, no entanto, a doença de Guilherme não pode esperar.

“É uma corrida contra o tempo. A médica disse que até os seis meses seria a idade ideal para ele iniciar o tratamento”, diz a mãe.

Enquanto isso, moradores de Jussara estão realizando diversas campanhas para arrecadar fundos para aquisição dos remédios. “A população da cidade abraçou a causa e estão fazendo bingo, rifa, estão fazendo de tudo para ajudar”, diz Cássia.

A família também criou uma vaquinha online onde é possível fazer doações. A intenção é arrecadar R$ 2,6 milhões, valor correspondente ao custo das sete ampolas necessárias para iniciar o tratamento. Até o fechamento dessa reportagem, R$ 114 mil haviam sido angariados.

Quando o tratamento for iniciado, ele terá de ser feito em Curitiba ou em Maringá, cidades onde há médicos especializados na doença.