‘Meu mundo caiu’, conta mãe de duas crianças com a mesma doença rara

Por Metrópoles, parceiro do GMC Online Publicado 28/02/2026 às 15h47

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Doenças raras afetam um número reduzido de pessoas e, na maioria das vezes, aparecem de forma isolada. Mas para Andréa Joana da Silva Gomes, 36, a realidade acabou sendo diferente. Em 2023, ela descobriu que os dois filhos, Noemy e Natan, têm a mesma condição genética rara, a Atrofia Muscular Espinhal tipo 3.

Quando Noemy, 13, começou a andar, com um ano e um mês, Andréa percebeu que algo estava errado. A filha caía com frequência e tinha uma marcha diferente das outras crianças da mesma idade. Foi ali que começou uma busca por respostas que se estenderia por quase nove anos.

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Moradora de Rio Pomba, no interior de Minas Gerais, Andréa passou por diferentes consultas e exames tentando entender o que estava acontecendo com a filha. Ainda pequena, nos primeiros sinais da dificuldade para andar, a menina recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral. A hipótese foi associada a um descolamento de placenta que a mãe teve no início da gestação.

“Os exames não mostravam nada, mas ele manteve o diagnóstico de paralisia cerebral. A gente só queria entender por que ela caía tanto”, conta.

A família seguiu com fisioterapia recomendada pelo médico. A profissional que atendia a menina, no entanto, nunca se convenceu totalmente da hipótese inicial.

“Ela dizia que não achava que era paralisia cerebral, mas continuamos tratando porque víamos melhora no equilíbrio”, relata Andréa.

Os atendimentos eram pagos pela própria família. Na cidade onde moram não há especialistas, e foi preciso buscar acompanhamento em municípios vizinhos.

Nascimento do segundo filho

Quando Natan, 8, nasceu, em 2018, Andréa ainda acreditava que o caso da filha não tinha origem genética. Mas, conforme o menino crescia, ela começou a notar algo familiar. “Eu já tinha aquele medo. Cheguei a comentar com meu esposo. ‘E se ele vier igual?’”, relembra.

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