Assembleia debate criação do Dia Estadual de Conscientização da “Doença dos Ossos de Vidro”

A Assembleia Legislativa do Paraná analisa o projeto de lei da deputada estadual Maria Victoria (PP) que institui o Dia Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita, doença rara conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”.

O PL 709/2025 prevê que a data seja celebrada anualmente em 6 de maio e passe a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado. O projeto foi protocolado na terça-feira (2) e segue para análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).

A osteogênese imperfeita é uma condição genética rara que fragiliza os ossos, tornando-os mais suscetíveis a fraturas frequentes, inclusive durante atividades rotineiras. Além disso, pode causar baixa estatura, deformidades esqueléticas e outros comprometimentos.

Embora a doença não tenha cura, existem tratamentos clínicos e terapêuticos que ajudam a reduzir os impactos e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes.

A deputada Maria Victoria destaca que a criação da data oficial tem como objetivo ampliar a informação, conscientizar a sociedade, combater o preconceito e estimular a formulação de políticas públicas voltadas ao atendimento dos pacientes.

“São pessoas que merecem atenção, cuidado e dignidade. A conscientização é um passo essencial para promover inclusão, melhorar a qualidade de vida e avançar em pesquisas e tratamentos”, afirma a parlamentar.