Assembleia Legislativa realiza Sessão Solene do Fevereiro Lilás na próxima segunda-feira (23)

A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realiza, na próxima segunda-feira (23), uma sessão solene em homenagem a médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades e associações que se destacam na luta por mais direitos para pessoas e famílias com doenças raras.

A iniciativa é da deputada estadual Maria Victoria (PP) e integra a programação oficial do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças raras no Paraná.

“Vamos ouvir as demandas das famílias, trocar informações e nos atualizar sobre pesquisas e avanços, mas, acima de tudo, é o momento de reconhecimento público a quem atua diariamente no diagnóstico, tratamento, acolhimento e inclusão de pessoas e famílias com doenças raras”, afirma a deputada.

Maria Victoria é autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015), atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Estado. A campanha deste ano tem o slogan: “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.

“Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema. Iniciamos esse debate há 11 anos, em 2015, para garantir mais visibilidade às crianças e às pessoas com doenças raras e suas famílias, além de construir políticas públicas mais eficientes no Estado”, recorda Maria Victoria.

Desde então, a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de autoria da deputada com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras.