24 de fevereiro de 2025

Fevereiro Lilás completa 10 anos e inicia ações com caminhada na Rua XV em Curitiba


Por GMC Poder Publicado 30/01/2025 às 22h49
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Em 2025, o Paraná completa 10 anos das leis de conscientização sobre doenças e síndromes raras. O Fevereiro Lilás, mês destinado ao tema, terá diversas programações para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.

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A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e atualizada na lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.

“Iniciamos esse debate em 2015, o Paraná foi pioneiro na atenção e na elaboração de políticas públicas mais eficientes para atender as pessoas e famílias com doenças raras”, reforça a deputada.

Teste Pezinho

Entre as conquistas recentes, Maria Victoria destaca o aumento do número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Paraná autorizou a ampliação dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE).

De forma gradual, o número de doenças diagnosticadas passará de sete para 37. “Isso é um passo fundamental para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado de crianças em todo o Paraná. Agradeço ao governador Ratinho Júnior, ao secretário da Saúde Beto Preto e a primeira-dama Luciana Massa pela sensibilidade com a causa”, frisa a deputada.

Caminhada

A programação deste ano do Fevereiro Lilás inicia no sábado (1º) com a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba.

A mobilização organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições. O evento conta com o apoio do Governo do Estado, Assembleia Legislativa, Prefeitura de Curitiba e Sanepar.

A partir das 9h haverá a concentração em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), os participantes seguirão até à Praça Osório, onde haverá uma tenda com a distribuição de materiais e orientação de profissionais de saúde e voluntários das entidades.

Sessão Solene

No dia 17 de Fevereiro, a Assembleia Legislativa do Paraná realizará uma sessão solene para marcar os 10 anos das leis e para homenagear entidades relacionadas que auxiliam pacientes com doenças raras e seus familiares. A sessão está marcada para as 18h30.

No espaço cultural da Assembleia também haverá exposição fotográfica com registros de mulheres ativistas das doenças raras.

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