Inserção de adultos com doenças raras no sistema de saúde é debatida na Assembleia Legislativa

A Assembleia Legislativa do Paraná realizou na manhã desta segunda-feira (14) a Audiência Pública “A Transição da Criança para o Adulto Raro”. O encontro reuniu médicos, representantes de associações e do Poder Público, pessoas que convivem com a condição e pais de pacientes para debater um dilema contemporâneo: a inserção de adultos raros no sistema de Saúde.

“Uma preocupação muito grande das famílias de pessoas com doenças raras é onde ir após os 18 anos. Não há um centro de referência que possa atender essas famílias adequadamente”, destacou a deputada Maria Victoria (PP), que propôs a audiência pública, junto ao deputado Pedro Paulo Bazana (PSD). “Na maior parte das vezes são famílias carentes, que não têm condições adequadas para prover o acompanhamento. Há necessidade de políticas públicas para um atendimento rápido”, complementa o deputado.

Como doença rara entende-se qualquer enfermidade que afeta uma a cada duas mil pessoas. Elas atingem entre 3,5% e 5,9% da população mundial. Há mais de 6 mil doenças raras descritas, e cerca de 75% se manifestam pela primeira vez na infância. A população com essa condição no Brasil é de 13 milhões de pessoas, sendo 9 milhões crianças e jovens. No Paraná, são 660 pacientes, e 495 mil têm menos de 18 anos. Em Curitiba, o número é de 120 mil – 90 mil são crianças e jovens, de acordo com dados divulgados durante a audiência. 

Com ampla experiência no atendimento desse grupo, a neurologista pediátrica Mara Lúcia Schmitz destacou uma mudança recente na problemática, a reboque principalmente do desenvolvimento da medicina. “Há 30 anos, lutávamos pelo reconhecimento das doenças raras, essas crianças não sobreviviam. O avanço permite agora que essa criança chegue à vida adulta. Antes era uma vitória chegar à adolescência. Muitos atingem 30, 40 anos ou mais”, explicou a médica, que atua no Hospital Pequeno Príncipe (HPP).