Sessão Solene marca os dez anos da lei de conscientização sobre doenças raras

A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu nesta segunda-feira (17), no Plenário da Casa, uma sessão solene alusiva ao Fevereiro Lilás em comemoração aos dez anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. A iniciativa e a lei são de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Casa.

“O Paraná foi pioneiro no Brasil a debater doenças e síndromes raras. O primeiro Estado do Brasil a discutir e jogar luz sobre o tema no Poder Legislativo. Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados. A causa das doenças e síndromes raras é uma causa de toda a sociedade paranaense e brasileira. Tenho certeza de que o Paraná seguirá sendo referência nessa causa”, disse Maria Victoria, destacando, por exemplo, a conquista da detecção de 7 para 37 doenças no exame pré-natal, garantindo diagnóstico precoce, qualidade de vida e cura. A lei que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras é a 18.646/2015. Depois ela foi atualizada com a lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.

Durante o mês são realizados eventos, caminhadas, simpósios e palestras em todas as regiões do Estado. Com o apoio de parceiros, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades e dos voluntários, o Fevereiro Lilás se consolidou como um dos principais eventos de conscientização do Paraná.