AME: família maringaense precisa arrecadar R$7 milhões em menos de um mês
Sete milhões e duzentos mil reais: essa é a quantia que uma família maringaense precisa arrecadar até setembro em uma vaquinha virtual. O objetivo é garantir o tratamento do filho, que sofre de uma doença rara, degenerativa e progressiva.
Joaquim Burali depende do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, com custo estimado em R$ 7 milhões. O menino foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II e a pressa é porque a aplicação do remédio é apenas em crianças com até 24 meses – e o segundo aniversário dele está se aproximando. Além do custo do remédio, a família arca com despesas de R$ 7 mil por mês em fisioterapias, equipamentos especiais e adaptações para Joaquim.
O Zolgensma só é disponibilizado pelo Sistema único de Saúde para crianças com AME tipo I e até 6 meses de vida. Lucas e Amanda, pais do menino, entraram na justiça para tentar conseguir o medicamento e buscaram o apoio do Ministério da Saúde. A resposta que receberam foi que “não há verba para aplicar todas as medicações”. A família decidiu agir por conta própria e pede o apoio da população para arrecadar o valor necessário por meio de uma vaquinha virtual.
Até agora eles conseguiram arrecadar perto de 300 mil reais. Luca e Amanda Burali têm quatro filhos e Joaquim é o terceiro. “No meio do diagnóstico do Joaquim, a gente descobriu que a Amanda estava grávida do quarto filho. Ainda está sendo um turbilhão de sentimentos”, diz o pai. A caçula, Celina, tem 40 dias de vida.
Joaquim nasceu saudável e com pressa: de parto normal, dentro do carro, a caminho do hospital. Durante todo o pré-natal, nenhum problema de saúde foi constatado e, após o nascimento, tudo estava normal. Porém, conforme os meses foram passando, os pais notaram que o filho não estava alcançando os marcos de desenvolvimento, como rolar e levantar o pescoço. “Ia passando os meses e ele não ia atingindo esses marcos. Como a gente nunca teve plano de saúde, em todo acompanhamento que a gente ia, em consulta com pediatra da UBS, a gente tentava apontar essas questões, essas observações, só que nunca foi levado a sério”, conta Lucas.
Os pais ouviam apenas que cada criança tem um tempo de desenvolvimento individual e que Joaquim era saudável. Mas aos nove meses o menino não engatinhava, nem conseguia ficar sentado sem apoio. “Por ter outros filhos, a gente viu que estava com alguma coisa errada. Foi aí que a gente conseguiu um encaminhamento para um especialista, só que demoraria de seis meses a um ano. Foi aí que nós começamos toda a jornada em busca do diagnóstico”, relembra o pai do menino.
Com a longa espera via SUS, a família só conseguiu o diagnóstico do menino em atendimentos particulares. “Foi constatado que ele era hipotônico, quando a criança não tem força muscular nenhuma. O Joaquim tinha os músculos, porém não tinha força, não tinha tônus muscular para poder se manter. Então ele não conseguia levantar as pernas,
levantar os braços, não conseguia se manter sentado sem apoio, muito menos engatinhar ou levantar o pescoço. Ele era 100 % hipotônico”. Os pais já haviam pesquisado sobre a AME quando o neuropediatra pediu o exame genético que constatou que Joaquim realmente tinha Atrofia Muscular Espinhal tipo II.
Apesar de ser considerada mais leve do que o tipo I, cuja expectativa de vida sem tratamento é inferior a dois anos, as crianças com AME II conseguem sentar sem apoio, mas não chegam a andar. A doença pode levar a complicações respiratórias e deformidades esqueléticas, como escoliose. O diagnóstico veio em março e hoje, Joaquim está sendo tratado por um medicamento que retarda a doença e é oferecido via SUS, porém, o tratamento atual não impede a progressão, apenas desacelera os danos que ela causa no corpo. O bebê faz fisioterapias diárias e tem acompanhamento com fonoaudiólogo, uma vez que a doença afeta também a respiração e deglutição – ele não consegue expelir secreções tossindo, por exemplo, o que pode acarretar pneumonia. “Ele não pode ter nenhum tipo de complicação porque não tem volta. Hoje, se ele tiver uma lesão muscular, o músculo dele não volta. Ele não respira por aparelho mecânico, porém isso custa para nós fisioterapia diária, duas sessões por dia, com cada sessão a 180 reais”, explica o pai do menino.
Com uma bebê recém nascida e os cuidados com Joaquim, Lucas diz que o casal não consegue trabalhar e depende de ajuda financeira, por isso tentaram conseguir o Zolgensma como tratamento por via judicial. “Ele simplesmente para a doença, inibe, ele faz com que a doença não progrida. Nesse medicamento tem um gene que falta no Joaquim, o próprio organismo dele começa a produzir essa proteína que ele não produz, o que faz com que ele possa ter uma chance de começar a fortalecer os músculos dele. Nós estamos tendo um custo altíssimo com advogado, porque pela urgência nós preferimos pegar um escritório especializado em saúde que já teve vários casos positivos de Zolgensma e agora o Joaquim já recebeu a primeira negativa do juiz federal. A Advocacia Geral da União entrou contra o pedido, alegou que falta orçamento, que não existe comprovação de eficácia suficiente, que aprovar isso para o Joaquim seria abrir margem para outros casos que viriam e iam desestruturar o orçamento do Ministério da Saúde. A gente ficou revoltadíssimo porque nós acreditamos que o fato de não existir comprovação de eficácia no tipo II é porque não foi feito estudo. Porém, na Europa já tem casos que tiveram eficácia”, desabafa Lucas. O caso de Joaquim subiu de instância e deve ser analisado esta semana por um desembargador.
“A tem a esperança que a gente consiga ir pela justiça, porém, o nosso tempo está acabando, o Joaquim tem menos de 30 dias. E nós precisamos garantir que ele tome esse medicamento. É por isso que nós abrimos a vaquinha, pra gente tentar conseguir o valor. Existem alguns casos que a família conseguiu o valor e existem outros casos que a família conseguiu metade do valor e o governo ajudou com outra metade. Como pais, de quatro crianças e o Joaquim sendo o bebê maravilhoso que ele é, um bebê feliz, um bebê que ama a vida dele, nós, precisamos zerar todas as alternativas pedindo que as pessoas olhem o caso do Joaquim. Qualquer doação, qualquer ajuda hoje, vai impactar diretamente no futuro dele inteiro, na vida inteira. Existe uma esperança e eu acho que o brasileiro é condicionado a viver à base de esperança”, suplica o pai.
Como ajudar
Acesse a vaquinha virtual no link ou contribua pela Chave PIX: amejoaquimburali@vakinha.com.br.
