Diagnosticada com doença rara, criança de Maringá depende de doações para compra de remédio

O desejo de Lilian Oliveira da Silva cruz, 34, é de que a filha Anna Luiza, de 2 anos e 11 meses, seja o mais independente e saudável possível, mesmo com as limitações causadas pela Atrofia Muscular Espinhal (AME). Anna foi diagnosticada com o tipo 1 da doença aos seis meses, e a família busca doações para a compra do medicamento Zolgensma, capaz de corrigir a alteração genética do paciente.

O remédio é considerado o mais caro do mundo. O custo atual é de US$ 2,125 milhões, o que equivale a R$ 11,921 milhões.

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A AME é uma doença genética rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

“A urgência para tomar o medicamento é máxima, pois a Anna poderá ter uma qualidade de vida superior. Ela poderá evoluir muito e ter ganhos motores que possibilitarão uma vida mais independente. Queremos que ela seja feliz, sem passar por todos os procedimentos dolorosos e invasivos aos quais é submetida diariamente, que possa brincar com outras crianças sem ser apontada por usar um ventilador mecânico”, diz Lilian.

Desde os dez meses, Anna faz tratamento com um remédio chamado Spinraza, que é de uso contínuo e precisa ser tomado por toda a vida. A aplicação é feita diretamente na medula espinhal do paciente. Se interrompido o uso, o gene para de produzir as proteínas e a pessoa voltará a perder os neurônios motores. “Ela toma o remédio para tentar ajudar a parar a progressão da doença. Além disso, toma vários outros remédios de uso contínuo”, diz. A criança também faz acompanhamento com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo.

A campanha de arrecadação de dinheiro foi iniciada há pouco mais de um ano. “Infelizmente, pegamos o fechamento total de muitos comércios, o que deixou as pessoas mais receosas e as doações foram diminuindo cada vez mais”, diz Lilian.

Lilian explica que há quase um ano corre um processo judicial para tentar conseguir o medicamento, “mas a justiça insiste em negar a comprovação científica do medicamento. Criou-se a sensação no nosso país de que o medicamento é eficaz somente até os 2 anos, e agora os juízes têm usado isso como justificativa para negar os processos. Mas hoje o medicamento já e aplicado em crianças de até 7 anos que estejam nos critérios médicos, ou seja, pode ser aplicado de forma segura em pacientes abaixo dos 21 kg. Anna hoje pesa 10 quilos”, desabafa.

Veja abaixo os dados para doação