O Hospital da Criança de Maringá (HCM) foi oficialmente habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras. A portaria foi publicada na mesma semana em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras.
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Desde maio do ano passado, o HCM dispõe de um Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras. A unidade estava prevista para ser iniciada somente em 2028, mas o projeto teve uma antecipação de três anos. “Encerrando o Fevereiro Lilás, o mês da conscientização sobre as doenças raras, ter o reconhecimento do Ministério da Saúde culmina e reconhece a responsabilidade daqueles que gestaram essa obra e aceleraram para que este ambulatório e este serviço já estivesse em atividade”, afirmou o secretário de saúde de Maringá, Antonio Nardi.
Ainda segundo Nardi, a habilitação do Ministério reforça o suporte e apoio para as famílias de pacientes raros. “Hoje, o serviço está reconhecido pelo Ministério, habilitado e com custeio financeiro da União. Esse resultado é um esforço coletivo da Secretaria Municipal de Saúde, da Prefeitura de Maringá, da Assembleia Legislativa do estado do Paraná, da deputada Maria Vitória e do deputado Ricardo Barros”, acrescentou.
Neste sábado (28), o hospital realizou um evento dedicado às doenças raras, reunindo especialistas, gestores, profissionais da saúde e familiares de pacientes raros para dialogar sobre cuidado integral, jornada do paciente e redes de atenção.
Com o Ambulatório, o HCM consegue oferecer apoio diagnóstico a pacientes com doenças raras, através de consultas médicas especializadas, realização de exames genéticos específicos, além de oferecer terapias avançadas.
Segundo o médico geneticista do HCM, Arthur Périco, que coordena o serviço, o ambulatório presta consultas com médico geneticista, que é o profissional capacitado para atender doenças raras, em sua maioria de causa genética (mais de 70%).
Além da avaliação médica – que inclui uma anamnese minuciosa e exame físico detalhado -, o hospital oferece exames genéticos complementares, com o objetivo de aprofundar a investigação diagnóstica e possibilitar a definição do diagnóstico nos casos em que não for possível estabelecê-lo clinicamente. O objetivo principal é encurtar a jornada do paciente na busca pelo diagnóstico e tratamento.
O HCM foi inaugurado em 16 de setembro de 2024. Atende 20 especialidades médicas como cardiologia, ortopedia, neuropediatria, oncologia, entre outras. Realiza cirurgias, exames de imagem, laboratoriais, internação e dispõe de leitos de UTI. O hospital é gerenciado pela Liga Álvaro Bahia, instituição filantrópica com mais de 100 anos de expertise no cuidado da saúde infantojuvenil e materna.