Mãe pede ajuda para filha com síndrome rara em Maringá
Helena é uma criança de oito anos com muita vontade de viver, mas cheia de limitações. Ela foi diagnosticada com a Síndrome de Culler-Jones, uma doença rara causada por uma mutação genética.
Para custear parte do tratamento, a mãe de Helena fez uma vaquinha online.
Heitor, irmão gêmeo de Helena, tem a mesma síndrome. São os dois únicos casos no país. No entanto, a situação de Helena é mais grave. Enquanto a mutação genética afetou os órgãos de Heitor, que tem problemas no rim, em Helena a síndrome prejudicou o desenvolvimento físico e motor.
Segundo a mãe, Amanda Oliveira Alexandre, a menina tem atrofia muscular, lordose, cifose, escoliose e osteoporose e precisa de fisioterapia respiratória e motora pelo menos três vezes por semana.
“A Helena se alimenta por sonda porque ela tem uma deficiência metabólica bem grave, tem doença celíaca, alergia à proteína do leite de vaca (APLV) e, devido à atrofia muscular, tem uma má formação pulmonar. Então, sem a fisioterapia respiratória ela corre o risco de precisar de uma traqueostomia”, afirma.
Até os cinco anos de idade, a menina foi atendida na Associação Norte Paranaense de Reabilitação (ANPR), em Maringá e se desenvolvia bem, mas a família precisou mudar para Londrina e quando voltou não encontrou mais vaga. Agora está na fila de espera.
Ajuda
A mãe decidiu abrir a vaquinha online, porque o SUS não oferece o serviço que Helena precisa para não atrofiar os músculos. “Meu sonho é nunca mais sentir dor, ir para a escola sem faltar e ser como uma criança normal”, afirma Helena.
“Eu penso no bem-estar e na qualidade de vida da Helena, porque não está fácil ver ela atrofiando todo dia, ela tá piorando. Se a gente conseguir padrinhos para pagar nessa fisioterapia seria muito bom”, afirma a mãe.
No perfil @amanda.maeatipicahs no Instagram, Amanda relata o dia a dia de uma mãe de filhos atípicos.
A chave PIX para quem deseja ajudar é 131.035.349-22.
