Recentemente, uma jovem de 27 anos, Carolina Arruda, viralizou nas redes sociais ao iniciar uma vaquinha online para custear uma eutanásia na Suíça. A estudante de veterinária convive há 11 anos com a ‘neuralgia do trigêmeo’, uma condição devastadora que provoca dores intensas, descritas como “choques elétricos e facadas”.
No entanto, Carolina não está sozinha nessa luta: só em Maringá, 276 pessoas compartilham desse mesmo diagnóstico, segundo consta no sistema da rede municipal de saúde, enfrentando o sofrimento causado por aquela que é conhecida como a “pior dor do mundo”.
Conhecida como Cid G50, a doença, que afeta o nervo trigêmeo— responsável por transmitir sensações do rosto para o cérebro—, resulta em crises de dor tão intensas que chegam a ser incapacitantes, com episódios que podem durar de alguns segundos a vários minutos.
“É um choque que dura alguns segundos. Só que depois deste choque, fica uma dor na região do rosto. Às vezes posso estar dormindo e acordo com esses choques. Um simples abraço, para mim, em épocas de crise, é cruel”, descreve a costureira Eselma Servente ao GMC Online.
A história de maringaenses com o diagnóstico
No início, Eselma sentiu dores incomuns na cabeça, mandíbula e ouvido, suspeitando que poderia ser sinusite, já que a mandíbula doía intensamente. Buscando alívio, procurou um especialista.
“Consultei uma especialista em buco-maxilo-facial, que parecia entender o caso. Segui o tratamento indicado na época, mas não obtive melhora. Acabaram me recomendando uma cirurgia, mas tudo deu errado. Saí do hospital com febre alta. Depois disso, passei por outros médicos, pois a dor era insuportável, mas nenhum tratamento foi eficaz,” relata Eselma, que acabou aprendendo a conviver com o problema.
Além de Eselma, o GMC Online entrevistou Marione de Cássia, uma vendedora de Maringá que vive há onze anos com a mesma condição, muitas vezes descrita como a “pior dor do mundo”. Marione conta que o diagnóstico transformou sua vida completamente.
“A primeira crise foi terrível. Não sabia o que estava acontecendo. A dor na mandíbula era tão intensa que eu não conseguia nem falar. No início, os medicamentos aliviavam, mas com o tempo, os analgésicos comuns deixaram de funcionar. Passei por vários médicos até chegar ao neurologista, que pediu uma angioressonância. Por isso, quando o diagnóstico veio, foi devastador. Essa doença realmente muda sua vida,” explica Marione.
Desde então, atividades simples, como receber um abraço, lavar e pentear os cabelos, ou escovar os dentes, tornaram-se extremamente dolorosas durante as crises.
“É muito complicado, e realmente é necessário tomar muitos remédios diariamente para não sentir dor. Acabamos vivendo sob o efeito dos medicamentos e não temos uma vida normal. No entanto, se reduzimos a dose, a dor insuportável retorna. No meu caso, preciso até tomar antidepressivos para lidar com as limitações que essa dor impõe, afetando tanto minha vida quanto a das pessoas ao meu redor,” comenta Marione.
Dia Internacional de Conscientização da Neuralgia do Trigêmeo
Com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a neuralgia do trigêmeo, o Dia Internacional de Conscientização dessa condição é celebrado em 7 de outubro. Para apoiar outras pessoas que enfrentam o mesmo problema, Eselma criou um grupo dedicado a esclarecer dúvidas e compartilhar informações sobre o diagnóstico. O grupo no Facebook já conta com mais de 1.600 membros, enquanto o grupo no WhatsApp reúne mais de 400 participantes.
“Nosso grupo começou de maneira simples em 2018, com uma sugestão entre dois membros. Hoje, contamos com participantes de diversas partes do mundo, como Suíça e Estados Unidos, que se uniram a nós. A missão principal desse projeto é promover palestras, trazer especialistas para compartilhar seus conhecimentos e, acima de tudo, conscientizar e informar sobre essa condição tão grave, mas frequentemente negligenciada,” explica Eselma.
Condições da pior dor do mundo
A neuralgia do trigêmeo é uma condição rara, afetando cerca de cinco pessoas a cada 100 mil no Brasil, principalmente aqueles com mais de 50 ou 60 anos, devido à degeneração vascular relacionada à idade.
Os sintomas mais característicos incluem dores faciais intensas, muitas vezes descritas como choques elétricos, formigamento na face, além de olhos vermelhos e lacrimejantes. O diagnóstico é geralmente realizado por meio de uma avaliação clínica cuidadosa e exames de imagem, como tomografia.
“Devido à falta de informação sobre a neuralgia do trigêmeo, muitas pessoas confundem seus sintomas com sinusite ou problemas odontológicos. De fato, é essencial procurar um neurologista para excluir outras condições e obter um diagnóstico preciso, evitando que a qualidade de vida do paciente seja prejudicada por muito tempo,” destaca Eselma.
Quando a neuralgia do trigêmeo está associada a outras condições de saúde, é crucial tratar a causa subjacente em primeiro lugar.
Eselma também enfatiza a gravidade da dor, que pode levar muitos a terem pensamentos suicidas. “É uma dor insuportável, e tudo o que você deseja é se livrar dela. Infelizmente, em muitos casos, isso leva a pensamentos suicidas. É algo muito sério,” alerta.
A importância de conscientizar sobre a pior dor do mundo
A vendedora Marione ressalta sobre a importância de conscientizar as pessoas para que a doença seja reconhecida.
“Antes não gostava de tocar no assunto porque as pessoas não entendiam o que era quando eu falava, mas com o tempo comecei a falar mais e participar mais nos grupos. Por isso, precisamos divulgar esse assunto e ter mais ajuda da saúde em geral que é bem escassa”, afirma Marioni.
Para quem deseja ajudar ou saber mais sobre a neuralgia do trigêmeo, basta entrar em contato com a Eselma no (44) 9 9118-9398.