Bebê nasce com doença rara que tem menos de 50 casos registrados

Por Metrópoles, parceiro do GMC Online Publicado 22/05/2026 às 17h56

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Leah Ragan tinha 19 anos e estava com 24 semanas de gestação quando entrou para mais um ultrassom de rotina esperando apenas acompanhar o desenvolvimento da filha. O exame, no entanto, acabou mudando completamente a forma como ela imaginava os meses seguintes da gravidez.

Durante a consulta, os médicos identificaram que a bebê tinha lábio leporino, uma abertura no lábio superior, e suspeita de fenda palatina, alteração que afeta o céu da boca. “Quando ela falou isso, meu coração afundou”, contou Leah em relato publicado nas redes sociais.

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Naquele momento, a jovem acreditava que aquele seria o maior desafio da gestação. Mais tarde, porém, a filha também recebeu o diagnóstico de síndrome de Goldenhar, uma condição congênita rara que interfere no desenvolvimento do rosto e pode afetar estruturas como olhos, mandíbula, orelhas e coluna vertebral.

Além disso, a bebê nasceu com microtia, alteração em que a orelha externa não se desenvolve completamente, e microglossia, uma condição extremamente rara caracterizada por uma língua anormalmente pequena. Segundo registros médicos citados pela família, menos de 50 casos de microglossia extrema foram descritos desde 1718.

Gravidez cercada de medo

Antes mesmo do diagnóstico da filha, Leah já enfrentava inseguranças durante a gravidez. Pouco depois de descobrir que estava grávida, os médicos identificaram que ela tinha um septo uterino parcial, alteração na formação do útero que pode aumentar riscos gestacionais.

Como muitas mães de primeira viagem, ela buscou respostas na internet e acabou encontrando uma sequência de informações alarmantes sobre aborto espontâneo e complicações na gestação. “Os médicos diziam que não era um problema grave, mas eu continuava com medo”, conta ela à People.

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