Dezenas de pais foram às ruas de Curitiba, neste domingo (7), para pedir que o zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, seja fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças que tem Atrofia Medular Espinhal (AME), que é uma doença rara e degenerativa. Em carreata, eles seguiram até o Palácio Iguaçu, sede do governo do estado.
A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa que interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos simples do corpo como respirar, engolir e se mover.
O zolgensma é o único medicamento que de fato atua no combate à AME. Existem outras substâncias utilizadas no tratamento, mas que apenas suavizam os sintomas.