Faleceu na madrugada desta quarta-feira, 15, no hospital Santa Casa de Campo Mourão (89 km de Maringá), Vinicius Brito Samsel, criança de 3 anos que lutava contra a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal).
O bebê foi diagnosticado com a doença desde que nasceu. A AME afeta a capacidade de caminhar, comer e até de respirar, por isso essa condição é a principal causa de mortes em bebês.
Existe um remédio que interrompe o avanço da doença, mas ele precisa ser administrado até os dois anos de idade, e é o medicamento mais caro do mundo.
Em dezembro do ano passado, o STF determinou à União o fornecimento do medicamento Zolgensma a uma criança portadora de Amiotrofia Muscular Espinhal Tipo 2 (AME), contudo, Vinicius nunca recebeu o medicamento.
A família da criança fez diversas campanhas para arrecadar dinheiro para comprar o medicamento, que em 2021 era avaliado em cerca de R$ 9 milhões, mas não chegou ao valor necessário.
O velório de Vinicius será realizado na cidade de Engenheiro Beltrão, das 12h até às 18h. A morte do bebê causou muita comoção.
AME
Em agosto de 2022, dezenas de pais foram às ruas de Curitiba para pedir que o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, seja fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças que tem Atrofia Medular Espinhal (AME), que é uma doença rara e degenerativa. Em carreata, eles seguiram até o Palácio Iguaçu, sede do governo do estado.
A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa que interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos simples do corpo como respirar, engolir e se mover.
O Zolgensma é o único medicamento que de fato atua no combate à AME. Existem outras substâncias utilizadas no tratamento, mas que apenas suavizam os sintomas.