Paranaense com doença rara tem tumor de cerca de 35 kg na perna
Um espaço para informar, encorajar e diminuir o preconceito. A curitibana Karina Rodini, de 31 anos, tem uma doença rara e utiliza as redes sociais para compartilhar sobre e conscientizar outras pessoas. A paranaense tem um tumor de 35 quilos na perna. As informações são do G1.
Com apenas dois anos, Karina foi diagnosticada com neurofibromatose, um conjunto de doenças genéticas que afetam a pele e o sistema neurológico. O principal sinal da doença é o aparecimento de nódulos e tumores na pele, segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
Não há um padrão para o tamanho. Atualmente, o maior tumor de Karina, por exemplo, pesa 35 quilos.
“Muitas pessoas me perguntam por que eu me exponho, mas não é que eu quero mostrar o lado ruim ou para que tenham pena. Eu quero mostrar que, mesmo com a doença, eu saio, eu curto. É coragem de expor para ajudar outras pessoas”, declarou à reportagem do G1.
Logo antes da pandemia, a doença se agravou e ela largou o trabalho de auxiliar administrativa em um centro universitário. Ela diz que trabalha desde os 16 anos e que nunca deixou de fazer o que queria por conta da doença.
“Sempre gostei de sair, ir em shopping, baladinha, festinha. Dava sexta-feira eu já estava na rua, queria sair. Aí veio a pandemia e a minha situação se agravou, até parece que foi combinado”, disse.
Com tempo livre, veio a ideia de compartilhar sobre a doença nas redes sociais. Ela havia percebido que havia pouca informação disponível em português sobre a neurofibromatose.
“Se funciona, se me ajuda, se acho que pode ser bom também para outra pessoa, eu compartilho lá. Mas sempre tenho o cuidado de ver se é verdadeiro. A gente tem que acreditar na ciência e pesquisar em fontes seguras, não acreditar em qualquer coisa”, explicou a curitibana.
Hoje em dia, mais de 36 mil seguidores acompanham a paranaense. Ela afirma que sempre recebeu muito apoio, contudo havia gente que questionava a veracidade, achando que as imagens dela eram montagens. Karina explicou que apesar dos comentários desagradáveis, decidiu continuar.
Com conteúdos dinâmicos, ela compartilha informações relevantes e ajuda a desconstruir preconceitos sobre a condição.
A neurofibromatose é uma doença cuja cura ainda não foi descoberta e nenhum tratamento específico foi comprovado até então. Karina explica que, ao longo da vida, passou por diversas cirurgias, mas todas para aliviar o peso dos tumores e facilitar o dia a dia dela. Segundo a paranaense, após anos e anos atrás de especialistas, ela viu nas redes sociais uma oportunidade de compartilhar informações e, quem sabe, encontrar um tratamento.
Neste ano, Karina deve passar por mais um procedimento cirúrgico. Desta vez, para a retirada do maior tumor que ela já teve, na perna. A cirurgia está marcada para novembro e deve ser feita por um especialista vindo de Chicago, nos Estados Unidos.
No Brasil, cerca de 80 mil pacientes também são diagnosticados com neurofibromatose tipo 1, mesma doença de Karina. O número é do Neurofibromatosis Center, apurado pelo G1.