‘As mães estão adoecidas’, relata mãe de filho autista sobre desafios enfrentados com a doença
O autismo é uma doença desafiadora. É um comprometimento neurológico que não tem cura. Pode afetar a criança em níveis diferentes, o que torna o diagnóstico e o cuidado necessário ainda mais desafiador. Os parâmetros de um caso para o outro são diferentes.
E muitas vezes os obstáculos enfrentados pelas famílias são as esferas da sociedade que não estão preparadas para receber a pessoa com autismo, saúde, educação, transporte… E quem cuida dessas pessoas é que luta essas batalhas, muitas vezes, sozinho.
A Flávia da Silva tem dois filhos autistas, um de 14 e outro de 18 anos. Eles também têm outras doenças, o que agrava o diagnóstico. Segundo ela, o olhar da sociedade para os autistas precisa ser mais empático. Desacreditada do termo ‘inclusão’, ela relata as dificuldades do dia a dia.
“É muito difícil a situação que a gente passa, de descaso por parte da sociedade, dos órgãos públicos que deveriam apoiar a nossa situação, a situação que nossos filhos enfrentam em todas as áreas: transporte, educação saúde. [..] Inclusão só existe na palavra, mas na realidade da vida, ela não existe. Pelo menos para mim, nunca vi essa inclusão acontecer, de fato”, disse Flávia.
“Falta um pouco mais de empatia de toda a sociedade, em todas as questões. Não existe um diferencial na saúde, dentro da cidade. Você não vai num posto de saúde com seu filho autista e tem atendimento preferencial, e não falo só sobre a saúde pública de Maringá, falo também da particular, porque também tenho plano de saúde deles, a particular é a mesma coisa. Acho que está na hora da sociedade, de todos os órgãos públicos, federais, municipais, dentro de Maringá, começarem a ver o autista como uma criança, que vai se tornar um adolescente e um adulto”, acrescenta.
Segundo a Andreia Meireles, as mães de autistas estão adoecidas com a falta de suporte. “A burocracia é muito grande para a gente conquistar direitos dos nosso filhos, a sociedade tem muito preconceito, não tem ninguém por nós. É só nós e Deus para cuidar dos nossos filhos. Muitas mães, o esposo foi embora, abandonou porque não aguentou a carga. E a gente necessita de uma rede de apoio, apoio psicológico para essas mães. Tem que cuidar de quem cuida. Se a gente está doente, quem vai cuidar dos nossos filhos? As mães estão muito sobrecarregadas”, segundo Andreia.
Em Maringá existem associações e instituições que trabalham com pessoas autistas, caso da Associação Maringaense de Autismo. Mas os grupos de apoio independentes também existem e são uma importante ferramenta no tratamento principalmente de quem cuida dos autistas.
A Elisabeth Cabral e o marido lideram um grupo, o Rafah, que tem um cuidado especial com pais e familiares de autistas. “O grupo Rafah é um grupo de apoio aos pais e familiares de autistas e de pessoas com outras síndromes, outras deficiências. Esse grupo é voltado às famílias, é um tempo que temos de bate papo, é uma partilha. […] É um período em que nós desabafamos, nós nos apoiamos”, disse Elisabeth.
Dia 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
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