‘Renascimento’: Natal terá um significado especial para essas duas famílias em Maringá
O Natal tem um significado importante para muitas famílias. Esta data destaca a valorização dos laços familiares, o amor, a união e a celebração do nascimento de Jesus Cristo, um momento de compartilhar momentos especiais e além de tudo criar memórias duradouras.
No entanto, em Maringá o Natal será muito especial para duas famílias que durante o ano de 2023 viveram um grande milagre. Veja abaixo.
A história de Bento, bebê maringaense diagnosticado com câncer no fígado
No significado do nome, mesmo sendo tão pequeno, ele já expressa sua força. Bento Fenato Coutinho, “bendito, abençoado”, ou, simplesmente um garotinho de um ano de idade que venceu a batalha contra um câncer no fígado.
Tudo começou quando o bebê havia sido diagnosticado com um hepatoblastoma na região do fígado no dia 27 de março. Em entrevista ao GMC Online, Giovana contou que na época em uma consulta de rotina no pediatra, ela relatou que Bento não estava se alimentando e a barriga do bebê estava dura e inchada. “O médico pediu um ultrassom. Na terça, dia 28 de março, estávamos com o diagnóstico e já sendo internado, pois o tumor estava grande. O câncer em bebê se desenvolveu muito rápido…não podíamos perder tempo! Nesse dia perdi o chão”, relatou na época ao GMC.
A empresária maringaense de 31 anos, logo começou a compartilhar a rotina em sua página no Instagram. De fato, depois de longos sete meses de batalha, Bento foi submetido ao último ciclo de quimioterapia – sendo onze no total no dia 10 de outubro.
O Natal e renascimento de Bento
Após dois meses desde a última entrevista, o GMC Online entrou em contato com a família de Bento. De acordo com a mãe, a criança está ótima e em remissão da doença. “Ele está ótimo, em remissão da doença para honra e glória do Senhor. Estávamos em Curitiba há alguns dias e os exames estão cada vez melhores”, afirma a mãe Giovana Giorgi Fenato.
Giovana ainda afirma que o Natal este ano será mais especial do que os anos anteriores. Será uma data cheia de gratidão e principalmente pelo milagre na vida de Bento. “Vai ser um Natal de muita gratidão por tudo que Deus tem feito em nossas vidas, vivenciamos um milagre na vida do nosso filho e isso é o maior presente que poderíamos ganhar”, relata a mãe.
Após um ano intenso e transformador, os pais de Bento afirmam que viram o agir de Deus em cada detalhe e desejam que o ano de 2024 seja o ano cheio de realizações. “Precisamos usar muito a nossa força, mas chegamos até aqui ainda mais fortalecidos. Por isso, para 2024, nosso desejo é que seja um ano incrível e que possamos desfrutar nossa vitória”, diz.
A história de superação de Anna
Enquanto nos preparamos para celebrar o Natal em 2023, não é apenas Bento que terá um feriado repleto de emoções e significados profundos. Anna Luiza, uma pequena guerreira de 5 anos, ilumina a vida de sua família com evoluções notáveis em sua jornada de superação desde que recebeu o remédio, de dose única para combater o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O Zolgensma considerado o medicamento mais caro do mundo, é capaz de corrigir a alteração genética do paciente. O custo atual é de cerca de R$ 7,6 milhões.
No dia 10 de agosto, a menina recebeu o remédio, de dose única, em um hospital em Campina Grande do Sul, na região metropolitana de Curitiba. Após seis horas em observação ela seguiu para a capital do estado com os pais, onde permaneceu por pelo menos quinze dias. Anna fez um acesso central no pescoço e usou o zolgensma na bomba de infusão para correr lento durante uma hora.
A mãe de Anna, Lilian Oliveira da Silva Cruz relatou que a filha tem mostrado progressos notáveis. A menina tem cosneguido segurar o tronco do pescoço por períodos mais longos e demonstrando um raciocínio mais ágil na execução de tarefas e pedidos. “Nossa filha tem apresentando um ganho de músculos e força na entonação da voz. Foi um divisor de águas em sua trajetória a introdução do tratamento com Zolgensma”, relata a mãe.
A pequena completou cinco anos no dia 10 de dezembro, e para seus pais, cada ano representa uma conquista sobre as barreiras impostas pela Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
“Ao ter o diagnóstico da Anninha, soubemos que as crianças com AME tipo 1, que é o mais severo, sobreviviam até um ano e meio em estado muito crítico, com traqueostomia, gastrostomia e muitas vezes dentro de hospitais. Então, nossa primeira batalha foi buscar recursos e conhecimento para que nossa filha viesse pra casa e que ficasse o mais saudável possível, depois conseguimos sua primeira medicação que veio do exterior através de processo judicial e nosso foco era sempre estar longe de hospitais e procedimentos invasivos, e sempre em busca de novos tratamentos que dessem a ela a chance de ultrapassar as barreiras impostas pela doença e por muitos médicos que na época não tinham tanto conhecimento como se tem hoje em dia”, afirma.
O Natal de Anninha
Lilian afirma que o Natal deste ano será modesto e reservado, sem planos imediatos de férias exuberantes. O foco agora é reorganizar, planejar o ano de 2024, compreender as próximas etapas do tratamento com Zolgensma e garantir a segurança contínua de Anna. Os pais anseiam por um Natal em 2024 com uma casa totalmente adaptada, permitindo que Anna continue lutando sem limitações.
À medida que esperam por 2024, os pais sonham com uma casa adaptada, uma locomoção mais tranquila e a capacidade de ajudar mais crianças através do Instagram de Anninha. Desejam também poder agir ativamente para melhorar a infraestrutura da cidade em termos de acessibilidade. E, como mãe atípica, anseiam por um mundo mais empático, onde as diferenças são aceitas sem estranheza, e onde Anninha possa se encaixar em qualquer lugar.
“Este ano foi marcado por desafios emocionais extremos. Por isso desejo que este Natal seja marcado com um capítulo de renascimento para minha filha e que o ano vindouro traga realizações de sonhos e mais momentos de graça e superação”, afirma a mãe de Anna Luiza.
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Foto: Aline Fratoni -
Foto: Aline Fratoni
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Foto: Aline Fratoni
