Assembleia vai homenagear pessoas que contribuem para conscientização sobre doenças raras

A Assembleia Legislativa do Paraná realiza hoje uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado. A solenidade proposta pela segunda secretária da Casa, deputada Maria Victoria (PP), é alusiva ao Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras. Durante a cerimônia, serão outorgadas a menções honrosas aos homenageados. A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, fará uso da palavra. O evento ocorre durante o grande expediente da sessão plenária, às 14h30.

A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.